1月20日，2017中国慈善年会在北京召开。年会以“新时代、新使命、新担当”为主题，以慈善力量助力脱贫攻坚为重点，凝聚行业共识，盘点年度成就。以下是深圳市恒晖儿童公益基金会创始人陈行甲在年会上的演讲全文。

大家好!

感谢中国慈善年会邀请我这个公益新兵来演讲。十天前我和我的公益合伙人刘正琛及伙伴们闭门三天讨论我们的十年战略。我们从国家的十年、社会的十年，谈到我们组织的十年以及个人的十年。现在的中国，一方面经济社会快速发展，另一方面贫富差距也在快速增长。习总书记在十九大报告中强调，中国特色社会主义进入新时代，我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾。“不平衡”这个词，背后所蕴含的，可能就是贫富差距、地区差异、医疗不公平、教育不公平……我们共同讨论的结果，今后十年新阳光和恒晖的愿景和使命是“做透明有效的公益，为更公平更美好的社会而行动”。围绕这个目标，讨论确定了十年后的定位，以及2018年我们要做的事。

我们要做的一件主要的事，我们把它命名为“联爱工程”，寓意“联合爱，让因病致贫从现代中国消失”。

新阳光慈善基金会五年来已经帮助了3700多个白血病患者家庭，总额达到了1.2亿，这在国内公益组织中已经属于中大型的基金会了。然而，我国每年有429万人新诊断癌症患者。我们所能帮助的只是其中很少、很少一部分。虽然艾米丽狄金森有这样一句话：“假如我能让一只知更鸟免于忧伤，我便不虚度此生”，我们也可以帮一个算一个。但作为职业公益人，总是希望能迎接更大的挑战，更多改变社会一点，多帮助一些人。

北京儿童医院血液肿瘤中心的周翾医生给我讲过，有一个7岁的白血病孩子，看到爸爸出去借钱，借了一天都借不到，回来难过得用头撞墙，她想哭又不敢哭，怕爸爸妈妈难受……

因病致贫已经成为了中国最严峻的社会问题之一，根据国家卫计委2016年新闻发布会提供的数据，中国贫困有42%的原因是因病致贫，我曾经任县委书记的那个县，这个比例是48%。互联网筹款能有一定的帮助，但是互联网众筹效果最好的是本身就有一定社会资源的患者。对于那些缺少资源的患者，互联网众筹作用很有限。去年我们曾经帮一个江西南昌被领养的孩子募捐，费了很大劲，一个星期筹了一万五。同时有一位记者的妻子得了白血病，两天就筹满了100万。为什么?社会资源不一样。

对于缺乏资源的患者，就只能靠一些出位的方式获得媒体关注，让更多人知道和支持。几年前，父亲卖卫生巾、打扮成卡通人物卖合影、卖拥抱还能得到一点媒体关注，现在，女大学生卖身救兄、中年汉子卖妻救女、打工夫妻为救子街头表演吃草这样的报道开始出现了，一些弱势者在更彻底地放弃尊严来求生。

就算是城市里的“中产阶级”，面对动辄几十万的医药费，也都很绝望。全国人大常委、中国人民大学的郑功成教授曾经说，他有一个部级领导干部朋友，为官清廉，母亲得了癌症，花了几十万，家里积蓄全部耗光。

这个问题的背后是非常复杂的原因：目前我国的社保报销的药品目录调整周期很长(最近一次调整隔了8年时间)，所以价格高、负担重的新药迟迟无法纳入医保目录。社保部门缺少医疗技术评估中心的支持，所以没有方法和流程来独立评估新药的价值。能看到的评估报告都是制药公司委托完成的，这样的报告多半是论证药有多么好，而很难保持客观中立的站在公众的立场上。同时，还有一些低价药经常面对着停产、短缺。前不久治疗白血病急需的巯嘌呤因价格太低药厂停产几乎断供，媒体报道后惊动了克强总理亲自出面协调。此外，在社保报销的药品目录中，不少资金被消耗在医疗价值不高的药物上，比如一些营养药。这导致了社保资金日渐捉襟见肘，以至于年底不得不简单粗暴的大幅度减少对医院的报销和限额，这又导致了医院不得不停止一些必须的药物，比如手术的耗材……。

我们需要作出高质量的政策研究和试点工作，把可以复制的工作方法和工作流程探索出来，逐步推动政策的变化。

这个想法，太有挑战性了。不只需要钱、需要人，还需要方法，需要专业知识。我一个刚踏入公益领域的门外汉，何德何能可以做这样的梦呢?然而，一切都有命运的安排。

我在辞职之后和好朋友广泛交流想法时，我的清华校友、盖茨基金会大中华区总代表一诺介绍我认识了现在的公益合伙人刘正琛。刘正琛这个名字公益领域的朋友可能比较熟悉，很多人应该听说过。

正琛是北大高材生，十五年前，正琛读研一的时候不幸罹患白血病，医生当时给他判了死刑。幸运的是，凭借医学的进步、正琛自己的坚强、家庭倾家荡产的努力，正琛奇迹般地闯关。闯关之后，正琛开始帮助和他一样不幸的白血病患者，于2002年成立了国内第一家也是至今唯一一家民间骨髓库，2009年发起成立了北京新阳光慈善基金会。现在，新阳光已是国内最大的医疗类公益组织之一，是第一个资助医学研究的民间公益组织，运营着全国最大的病房学校，是5A级的基金会。

我和正琛去年二月第一次通电话时就一拍即合，决定合作。我们一起在广东省河源市做儿童白血病的综合试点，这是一个融合了公共卫生、临床医学、保险保障和肿瘤社会工作的综合工程。这个项目的名称是：“儿童癌症综合控制”。

我们在综合调研之后，做了这些工作：第一步，我们为社保基金提供支持，将儿童白血病的医保目录内报销比例从65%增加到90%，这个工作是从2017年8月15日启动的，到现在已经面向30多个河源地区的儿童白血病患者展开了服务。第二步是邀请两个国家卫计委重点实验室，对这个政策和新药做“医疗技术评估”，预计将在2018年4月左右完成。第三步是邀请医保的决策部门来审核我们委托做出来的医疗技术评估报告，预计将在2018年6月前完成。通过这样的流程，我们希望医保的决策部门可以逐步委托独立第三方来做医疗技术评估报告，从客观中立的角度来评估药物，以合理的价格纳入医保。

除了上面的公共卫生和社保的工作外，我们还有对医生的支持。启动了对河源当地医生的培训。因为河源当地目前还没有儿童白血病治疗的能力，患者只能去广州深圳治疗，但是广州深圳的医院人满为患。我们在河源选了一名未来的儿童血液与肿瘤学科带头人，资助他前往广州进修半年，逐步培养起儿童白血病的治疗能力。同时，我们还邀请了国内顶尖的小儿血液专家到河源给当地基层医生培训，希望他们减少误诊、尽早转诊。

我们还将启动对华南地区儿童白血病多中心协作组的支持，让协作组来做更好的临床研究，积累证据，供我们做政策研究。

以上就是我们联爱工程的简单介绍。我们的愿景是：联合爱，让因病致贫从现代中国消失。曾有人说我们做这件事是自不量力，有点像堂吉诃德。我承认我们的梦想有点大，这件事的确难。但是，对于我们这些洞悉了这个社会痛点的公益人来说，如果我们不做，那么谁去做;如果现在不做，那么什么时间去做呢?社会并不完美，看清依然热爱，知难仍然行动，是我们公益人的使命。

谢谢大家!